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残疾人与社会艾玛已经18岁了,现在我们不得不让她走了——这是最新的消息

放大字体  缩小字体 发布日期:2024-04-14 09:53:04    来源:本站    作者:admin    浏览次数:103    评论:0

  Disabled people and society.  Emma is 18 years old, now we have to let her go – breaking latest news 9

  克劳迪奥·阿里戈尼著

  一个母亲,一个患有唐氏综合症的女儿和一个闭合的圆圈。球传给了她。所有的思想、时间和地平线,都汇集在一本名为《十八》的书里。

  有十八个。艾玛的年龄和玛蒂娜为她准备的礼物。锁在那些永远不会消失的时间胶囊里,因为它们在你的脑海里,在你的心里。一个成长中的女儿和一个懂得如何培养记忆以解放未来的母亲。她成了玛蒂娜送给艾玛的礼物:一个装着18件物品和18封信的大盒子。她在派对的前一天把它交给了他。她想要独处的时间。它们是书,衣服,照片,一起度过的那段生活的回忆。对两人来说,这是一段穿越时间的旅程的开始,这段旅程跨越了他们的生命,他们组成了一个独特的家庭,但却和许多其他人一样,内心充满爱。那一刻已经成为一个故事,没有沦为虔诚或高举,因为它总是应该面对一个潜在的歧视的生活条件。因为艾玛生来就患有唐氏综合症,这不是次要的细节,但她仍然是生活中许多其他人的一个细节。

  地平线

  十八岁

  这本书的作者是一个患有唐氏综合症的女孩的母亲:我觉得自己非常像一个母亲,这就足够了。事实上,为了女儿而生,为了女儿而生,他们与世界、朋友、家人、兄弟姐妹、激情和惊喜的关系。旅行,会议,不同的城市和国家,新的文化。唐氏综合症是这一切的一部分,不多也不少。我想要并试图超越特定情况的限制,以更广泛的方式与父母交谈。这个故事从艾玛的背包开始,这是玛蒂娜·富加(Martina Fuga)的第一本书,她出生在威尼斯,被收养在米兰,她在这本最新的作品中讲述了这个故事,并在这本书中得到了升华:她18岁生日的庆祝是生命循环的完善,我想结束这个循环,然后把舞会留给艾玛,如果她想讲她的故事的话。我觉得我有一个截止日期,我不想超过这个日期。

  天气

  它从出生开始,而不是一生的年表。让她明白的情节,没错。在美国的假期,上学的第一天,与教皇弗朗西斯的会面,与男朋友的第一次约会,与他的妹妹和兄弟的关系(这可能是最难处理的部分,一个中心主题,父母觉得不够的部分:“在我们之后”的另一面,不应该是他们的责任),一个越来越自主,意识到的女孩的需求,准备面对成人生活。的时刻。玛蒂娜刚跑完晨跑回来,头上戴着耳机,呼吸急促。一位母亲和她的孩子走进门口。他看到她,跟她说话。她没听见,停了下来。她是个特别的孩子,我不知道她对生活有什么看法,但她做到了。牛仔裤,红色t恤和蓝色背包。他英俊,光滑,皮肤晒黑,笑容大方,好奇的眼睛在寻找什么。我赶紧摘下耳机,对他说:“早上好,对不起,我没听见你说什么!”“你上哪儿去?”他问我。“在家里。我去跑步了,现在正在回家的路上。”我没有时间问他“你呢?”他的母亲把他拉进了门。他想跟我说话,她就拉了。我本想和他谈谈的。真的。我还想对那位母亲说:“没关系,一切都很好。我知道你在想什么。我知道你的感受。我很乐意和你儿子谈谈。真的”。没有办法,他们瞬间被尴尬和不适吞没了。我重新开始了我的脚步,一转过拐角,我就流下了那天跑了好几公里才忍住的眼泪。那些我在强迫性的想法中积累,让我无法入睡,那些只能在我的脚步中找到空间。这种细微的担忧经常出现在残疾人的父母身上,玛蒂娜和她的丈夫保罗也经历过:我们不想看到他们被拒绝,这也是为了保护我们自己。

  的爱

  玛蒂娜·富加(Martina Fuga)是一名艺术史学家,她为女孩和男孩写了几本受欢迎的书,同时也是一名争取残疾人权利和反对任何形式歧视的活动家。她是父母和唐氏综合症患者协会的主席,也是Coordown的公关负责人,她以处理残疾的爱和艺术为生,但不清楚这种交易的结束和爱的开始。这也是一个美妙的家庭,朱莉娅和洛伦佐,还有艾玛,他们通过旅行和居住成为了世界公民。他们在不同的国家和不同的方式上学,从美国到意大利再到法国,甚至由于大流行而远离。对艾玛来说,也许最困难的经历是在法国,那里仍然有特殊的班级,经历这种排斥是痛苦的。在意大利,对她来说,还有她和亚历山德罗的爱情,只有第一次约会,母亲们在远处跟着他们一段时间:我在书中的一个章节里讲过。爱知道如何打破标签和需要空间,总是和每个人。

  自治是每个人的目标,但对每个人来说却不尽相同。它意味着意识到你需要什么,以及如何提出要求

  的交流

  几年前的一天,在米兰,玛蒂娜遇到了一个她可能从未想象过的男孩:他告诉我:我踢足球。我告诉他:我和艺术打交道。我再一次明白了,你需要了解别人,而不是标签。因为后来她嫁给了保罗,并带着三个孩子跟随他一起周游欧洲,先是作为球员,然后作为教练,在伊斯坦布尔、南特和伦敦之间穿梭。可以说,奥兰多多尼是在穆里尼奥的国际米兰赢得三冠王的球员之一。比方说,他和我一起去看展览,我和他一起去看体育场。在Diciotto的第一个时间胶囊中,有保罗出生之夜的信息。我们非常乐观。有一些担心,但我们设法继续前进。因为玛蒂娜在艾玛出生时发现,在装饰卧室或考虑服装时,这种情况并不是人们所期望的。沟通是重要的、甜蜜的、微妙的。不幸的是,情况并非总是如此。我记得那天晚上。一位护士给我看了她弟弟的照片,他也患有唐氏综合症。他告诉我他的生活,他的征服,他的感情。我什么都不知道,这是最基本的。后来回想起来,我才明白,这是我在风雨之夜紧紧抓住的锚。保罗在家陪朱莉娅,玛蒂娜在医院。手机屏幕上的文字,只在空间中遥远。

  的思想

  “你在睡觉吗?”我不能。”“你好吗?”“昨天晚上,当我一个人的时候,我感到很沮丧。我很伤心,我想到了她会错过的一切,她无法做到的一切,但我从没想过我们会错过什么。“她不会错过任何东西的……”“他们会取笑她的……”“我们不会让她得逞,我们要保护她!”“我们会成为朋友吗?”“她当然会有朋友,她会很外向,像朱莉娅一样有很多朋友……”这是每一位看到自己的女儿或儿子出现的父母的想法。唐氏综合症弥漫,但没有侵入:艾玛走向自主的旅程,是每个人的目标,但不是每个人都一样。这意味着你要知道你需要什么,如果有必要的话,如何提出要求。面对世界,面对生活。

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  2024年2月11日(修改2024年2月11日| 09:21)

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